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Colaborando con la Fundación Stop Sanfilippo

Os explico un poco que es esta enfermedad, y sin más sabréis porque colaboramos con ellos. El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad que provoca la muerte en la adolescencia y que se manifiesta a partir de los 4-5 años. Es una especie de Alzheimer infantil y los niños que lo padecen olvidan lo poco que ya han aprendido como a andar.

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Colaborando con la Fundación Stop Sanfilippo

Hace unas semanas se puso en contacto con nuestro grupo Mónica Loyo, representante de la Fundación Stop Sanfilippo en Álava. Mónica nos explicó en que consiste esta terrible enfermedad y en que consiste la labor de la Fundación y cuáles son sus objetivos. El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad que provoca la muerte en la adolescencia y que se manifiesta a partir de los 4-5 años. Es una especie de Alzheimer infantil y los niños que lo padecen olvidan lo poco que ya han aprendido como a andar, hablar o controlar los esfínteres. Incluso acaban siendo incapaces de reconocer las caras de sus seres más cercanos. Mónica Loyo nos explicó que el objetivo de la Fundación en Euskadi es, además de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, reunir fondos para un ensayo clínico con pacientes en el Hospital de Cruces a finales de año.
La verdad es que nos estremeció este problema y como afecta a las familias de estos niños. En nuestro grupo muchas somos madres y comprendemos perfectamente el sufrimiento, la rabia y la angustia por las que han tenido que pasar las madres de estos niños. Y por eso creemos que hay que luchar por ellos, porque tengan un futuro tal y como lo hacen sus padres. Así que nos pusimos manos a la obra, y hemos tejido, cosido y cortado varias labores para colocarlas en el stand que la Fundación pondrá en Salburua con motivo de La Carrera de la Batalla el domingo día 6 de julio para ayudar a recaudar dinero destinado a la investigación de esta enfermedad.
Os animamos a que os paséis por el stand, a que participéis en la carrera y a que aportéis lo que podáis en esta lucha, que no es solo de los padres y familiares de estos niños, sino que es una lucha de toda nuestra sociedad.

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 Segundo Año en el Mercado Navideño Solidario del Barrio del Pilar

 

Otro año más hemos estado en este mercadillo solidario, dando a conocer nuestros proyectos e iniciativas. También hemos adoptados ovillos de lana que nos servirán para seguir con nuestras labores. Hemos conocido nuevos artesanos, asociaciones y colectivos, como Cadena de Favores que recogía alimentos para los vecinos que están pasando malos momentos, Indar Araba para recaudar dinero para los peludos, Esperanza Felina para ayudar a esterilizar a los gatos, Stop Sanfilippo para recaudar dinero para la investigación de esta enfermedad, que es un Alhezemir infantil, una enfermedad rara que necesita fondos para ser investigada y conseguir una cura. Hacia el mediodía, hubo un taller de jabones, y por la tarde La Eterna niña Pehebe nos deleitó con su cuenta cuentos para todos, en especial para los niños. Queremos dar las gracias a los organizaremos del evento y esperemos que haya más en los próximos años.

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Comenzamos una nueva temporada crochetera

Una vez superado el periodo vacacional del verano, el grupo “Tejiendo en Vitoria” se pone de nuevo en marcha. Para esta nueva temporada tenemos ya algunos proyectos en marcha, como el de colaboración con la protectora de animales “APASOS” o con la “Fundación Stop Sanfilippo”. Y seguro que surgen otros nuevos. Esperamos que todas y todos hayáis disfrutado del descanso y lleguéis con las pilas cargadas para trabajar en esta nueva temporada.
Para este nuevo curso ya se han incorporado varias personas nuevas en el grupo a quienes damos la bienvenida. Pero para evitar malentendidos, queremos recordar de nuevo que no somos una academia de punto y de ganchillo, ni hemos pretendido nunca suplantar la labor que esas realizan. Nuestra labor no es enseñar a quienes parten de cero en este mundo, sino colaborar y poner en común nuestra experiencia en proyectos que no podrían realizarse si invirtiésemos todo el tiempo en enseñar a quienes no saben.
En esta nueva temporada volvemos al local que amablemente nos cede la Asociación de Vecinos Ipar-Arriaga, aunque aún tenemos que definir cuáles van a ser los horarios en los que nos juntaremos a tejer. Por el momento, seguiremos con los horarios habituales: martes y jueves, de 17:30 a 20:00 en el Centro Cívico de Lakua-Arriaga. Esperamos veros a todas por aquí en este nuevo curso en el que seguro que nos divertiremos al menos tanto como lo hicimos en la pasada temporada.

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Balance de esta temporada

Hoy toca hacer balance de esta temporada, desde octubre hasta este mes de julio. El grupo comenzó su andadura con motivo de un gran proyecto solidario que fue un gran éxito, “Tejiendo la solidaridad”. Después realizamos un taller de monederos, en el que la mayoría de nosotras se fue con el suyo casi terminado. Participamos en acciones solidarias con Eddy y con la Fundación Sanfilippo para ayuda a recaudar fondos para luchar contra sus enfermedades. También mandamos cuadritos para “Tejiendo Malasaña”, para el Día Mundial contra la esclerosis múltiple en Burgos,cuadros amarillos para visibilizar la  luchar contra el Alhzeimer,  tejimos una gran bufanda para Astigarraga , enviamos flores a Valencia con motivo del aniversario del accidente de metro y tejimos animales marinos para el “Arrain Eguna” que se celebra en Bermeo. Además, hemos participado en un yarbombing que se realizó en Lakua Arriaga para colaborar con los vecinos en su objetivo de reivindicar unas mejoras para ese barrio. Hemos celebrado el Día de la mujer decorando una valla. Ya en junio celebramos el Día de Tejer en Publico tanto en nuestra ciudad como en Legutio, a donde acudimos invitadas por las chicas de allí. En Vitoria-Gasteiz nuestro acto fue todo un éxito: nos hizo una gran ilusión que, por primera vez, se animara un chico a tejer con nosotras. Después de haber pasado el duro invierno vitoriano usando para reunirnos a tejer el local que nos cede la Asociación de vecinos Ipar-Arriaga, en cuanto empezó hacer un poco de calor y buen tiempo, decidimos salir a los barrios a tejer. Nuestro recorrido por los barrios de Vitoria también ha sido un éxito y ya hemos estado en:

Queremos agradecer a todos estos establecimientos hosteleros por recibirnos en sus locales. Ahora nos toca también a nosotras darnos un descanso vacacional, así que nuestra última cita antes del mes de agosto será el próximo martes día 22 de 17:30 a 20:00 horas en el Bar Puzzle situado en el barrio de El Pilar. Volveremos en septiembre con las pilas bien cargadas para empezar con nuevos proyectos, colaboraciones y lo que surja en el camino y podamos ayudar. Disfrutad de las vacaciones.

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