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Colaborando con la Fundación Stop Sanfilippo

Hace unas semanas se puso en contacto con nuestro grupo Mónica Loyo, representante de la Fundación Stop Sanfilippo en Álava. Mónica nos explicó en que consiste esta terrible enfermedad y en que consiste la labor de la Fundación y cuáles son sus objetivos. El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad que provoca la muerte en la adolescencia y que se manifiesta a partir de los 4-5 años. Es una especie de Alzheimer infantil y los niños que lo padecen olvidan lo poco que ya han aprendido como a andar, hablar o controlar los esfínteres. Incluso acaban siendo incapaces de reconocer las caras de sus seres más cercanos. Mónica Loyo nos explicó que el objetivo de la Fundación en Euskadi es, además de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, reunir fondos para un ensayo clínico con pacientes en el Hospital de Cruces a finales de año.
La verdad es que nos estremeció este problema y como afecta a las familias de estos niños. En nuestro grupo muchas somos madres y comprendemos perfectamente el sufrimiento, la rabia y la angustia por las que han tenido que pasar las madres de estos niños. Y por eso creemos que hay que luchar por ellos, porque tengan un futuro tal y como lo hacen sus padres. Así que nos pusimos manos a la obra, y hemos tejido, cosido y cortado varias labores para colocarlas en el stand que la Fundación pondrá en Salburua con motivo de La Carrera de la Batalla el domingo día 6 de julio para ayudar a recaudar dinero destinado a la investigación de esta enfermedad.
Os animamos a que os paséis por el stand, a que participéis en la carrera y a que aportéis lo que podáis en esta lucha, que no es solo de los padres y familiares de estos niños, sino que es una lucha de toda nuestra sociedad.

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